el blog de YANAY

DIA DE REYES

2012-01-06T16:26:00.000-08:00

Hoy me he levantado muuuy pronto. He despertado a papá y a mamá. ¿Como podían estar durmiendo si esta noche venían los Reyes a traernos regalos? Había luz, ¿Y si todavía estaban en la sala?...estos papás...

Ayer, cuando vimos por la tele que estaban empezando a repartir los paquetes corrimos a prepararles un plato de galletas y unos vasos de agua, dejamos los zapatos organizados en la sala para que no se equivocasen al dejar nuestros regalos y me fui corriendo para la cama, no fuera que llegasen a casa y me encontrasen todavía levantada. Ni pintamos en el cuaderno de "antes de dormir" ni jugamos a los dados "de contar historias"... ¡¡¡¡solo el pijama y a la cama!!!!

He ido con papi a la sala y...¡¡¡si!!! los Reyes Magos habían venido, se habían comido las galletas y bebido el agua y...¡¡¡habian dejado unos regalos!!!! Pero...¿como es que papá no tenía ninguno?...¡¡¡Se olvidó de poner sus zapatos y no le habían dejado nada!!!...este papá, pobrecito, ¿por que se acostó tan tarde?... no tiene cabeza. Estaba triste, mami, la tati y yo con nuestros regalos y él sin nada. Le he dicho que seguro que en casa de los abuelos le habían dejado alguna cosa, que siempre se los dejaban allí cuando era pequeño y se habrían acordado...
¡¡¡Y no me he equivocado!!!, cuando hemos ido a comer con los tíos y los abuelos había un regalo para cada uno, también para él...

Por la tarde me he puesto mi nueva camiseta roja, (como la que tiene papá pero con una estrella amarilla) y hemos ido a probar "la patienta" pero hacía mucho viento y nos hemos ido pronto a casa. Esta noche llamaremos a "mamita Helena" que se ha quedado en Colombia con tío Valdo, el primo Danielito (que es muy peleón y me muerde), Clarena la amiga de mami y su hijo Camilito a ver que les han dejado a ellos los reyes (aunque "mamita" dice que su mejor regalo ha sido el poder estar conmigo esos casi tres meses) y mañana, si el "señor viento" no sigue enfadado saldremos otra vez a patinar y al "parque de conducir"...

Me voy a dormir ya, que papí no sabe que cojo su ordenador cuando no se da cuenta y escribo cosas. Me voy a rezar al niño Dios como cada noche, a pedir por los niños que están malitos como yo, y a pedir por los que ya se han ido al cielo y ahora son estrellitas que cuidan de nosotros...
Buenas noches. Que duerman...

Yanay, un año después

2011-08-22T13:22:00.000-07:00

Queridos amigos;

¿Recordáis que hace un año miles de vosotros os entregasteis de corazón aportando vuestro granito de arena para llevar a buen fin la campaña que iniciamos de ayuda a Yanay?

¡¡¡Fue maravlloso!!! Emprendimos entre todos una carrera donde la única meta era conseguir que nuestra niña hermosa recibiese un tratamiento que aumentase su esperanza de vida. Y lo conseguimos.

Gracias las donaciones de muchos de vosotros y a los actos organizados por diferentes entidades de Hospitalet, Vandellós, Miami Playa y Montroig del Camp pudimos reunir la cantidad necesaria.

Como muchos ya sabéis Yanay todavía no ha viajado a NY a recibir el tratamiento. Tenemos que decir a voces que estamos teniendo una suerte maravillosa, su sistema inmunitario se ha recuperado mucho mejor de lo esperado y ella continúa evolucionando muy bien (entre otras cosas gracias a los complementos nutricionales que toma a diario). Por lo tanto su equipo médico en Barcelona junto al del hospital de NY consideran que lo adecuado es esperar antes de someterla sin necesidad a ese tratamiento tan duro. Esta y no otra es la razón por lo que no hemos viajado todavía a los EE.UU. El tiempo juega a su favor pero el riesgo a una recaída no ha desaparecido. A partir de los cinco años desde la fecha del diagnóstico disminuye esta posibilidad a la vez que aumenta la curva de supervivencia y no podemos descartar que tenga que recibir el tratamiento, y aunque esperamos que nunca lo necesite sabemos que llegado el caso podremos proporcionárselo.

Mientras tanto esperamos que Catsalut autorice su administración en Barcelona cuando la agencia española del medicamento lo apruebe (proceso burocrático en el que nos encontramos actualmente)

A día de hoy diferentes hospitales del estado administran un protocolo con anticuerpos (ch.1418) similar al que precisa Yanay pero ella y otros pacientes no pueden acceder a él por no reunir los requisitos previos necesarios. Este grupo de niños únicamente puede tratarse con el anticuerpo americano (3F8)

Cada tres meses acudimos al Hospital de Sant Joan de Deu donde el equipo de su querido amigo Dr. Mora continua con las pruebas preventivas que nos informan de la situación actual de su EMR y hasta el día de hoy, por fortuna, estos niveles se encuentran dentro de los márgenes de seguridad que no aconsejan el viaje a NY a iniciar el tratamiento con anticuerpos.

Yanay está creciendo y estas visitas al hospital cada vez le convencen menos, le está cogiendo miedo y resulta más difícil “persuadirla”.

Por lo demás, su día a día es un no parar desde que se levanta bien temprano y los que tenemos la suerte de vivirlo a su lado ¡¡¡bien que lo sabemos!!!

Ha sido un año fabuloso y su despertar con un “buenos días, estoy bien”… lo dice todo.

Os damos las gracias por haber estado incondicionalmente a nuestro lado, por darnos ese apoyo que nos hace más fuertes, por permitir que Yanay os robe un minuto... Por toda la solidaridad, el empeño, las ganas y los buenos deseos hoy en día se ven recompensados pudiendo compartir con todos vosotros esta nuestra alegría… ¡¡¡que Yanay nos brinde una sonrisa!!!

Respecto a los fondos reunidos debéis conocer que se encuentran controlados por; una parte, lo recogido en la cuenta bierta por el ayuntamineto de Hospitalet, por el propio ayuntamiento, otra parte se encuentra depositada en la cuenta de la asociación NEN y controlada por el hospital de SantJoan de Deu puesto que era un requisito indispensable solicitado como garantía por parte del hospital norteamericano a la hora de aceptar a Yanay como paciente. Del resto de fondos regularmente vamos dando balance y ciertamente esperamos no tener que emplearlo nunca pues significará que ella se ha curado.

Por último recordar con tristeza a nuestros campeones compañeros de viaje que desgraciadamente ya no están aquí con nosotros para compartir nuestra alegría.. Sentimos muchísimo su ausencia y por ello os animamos a seguir luchando, como lo estamos haciendo ahora nosotros desde la asociación NEN, intentando que siga reinando la alegría en sus corazones.

Permitid que os roben un minutito de vuestro tiempo.

Gracias, “miles”, por todo lo que habéis hecho…

¡¡¡Os recordamos con emoción!!!

N E N

2011-04-05T03:23:00.000-07:00

El neuroblastoma es el tercer tumor pediátrico más frecuente, un cáncer infantil de difícil curación que se forma en el sistema nervioso.

Un grupo de padres con niños enfermos nos hemos unido con la firme determinación de luchar contra esta enfermedad.

Y Hemos creado NEN.

La asociación NEN (Niños Enfermos de Neuroblastoma) quiere agrupar a familiares y amigos de niños afectados, a quienes nos ayudan en el cuidado de nuestros hijos durante los tratamientos, a quienes apoyan a la comunidad médica que se esfuerza en conseguir su bienestar y a todos aquellos que nos prestan ayuda cuando más lo necesitamos.

Nuestros objetivos:

Informar a los pacientes sobre los tratamientos existentes para que conozcan todas las opciones y puedan decidir libremente.

Proporcionar la ayuda e información que permita afrontar el diagnóstico y el duro proceso que supone la enfermedad.

Informar de los avances científicos relacionados con esta enfermedad, sobre todo aquellos relacionados con nuevos tratamientos u opciones terapéuticas

Colaborar y estimular, a nivel económico y social, la investigación encaminada a la cura de la enfermedad.

Entre todos, podemos conseguirlo.

http://www.asociacion-nen.com/

Alejandra

2011-02-17T23:36:00.000-08:00

Alejandra ya no está con nosotros. Su estrella brilla ahora en el cielo junto a la de Mireia, Gabriela, Adrián y junto a la todos los otros niños que durante estos dos años nos han ido abandonando. Ella se fué en enero. Para nosotros resulta muy difícil pero Yanay, con tres años, no lo entiende... ¡¡¡ y está enfadada!!!

...

-Yanay cariño, Alejandra ya no está, ya no volverá a jugar contigo…
-¿Porqué mamá? ¿Dónde está? ¿Qué pasó?
-Ahora está en el cielo cariño…
-Pero mamá, ¿Porqué?, si yo quiero que Alejandra esté aquí
-Lo siento mi vida, pero un hada, con su varita mágica, la convirtió en estrella, y seguro que allí ahora estará muy bien mi niña; no te preocupes… podremos verla todas las noches y estará en tu corazón para siempre…

Sus pucheros delataron su tristeza…

-¡¡¡No quiero mamá!!!, ¡¡¡no quiero!!!... porque está muy alta y no la puedo tocar…Estoy muy tiste porque Alejandra es mi amiguita y yo la quiero ¡¡¡aquí conmigo!!!

Virutita… te echamos mucho de menos; tu sonrisa angelical, tu mirada enternecedora, tus arrebatos, tu estilo único e inconfundible; pues era tu alegría y tu salero lo que nos hacía olvidar el presente…
Serán estos recuerdos nuestra fortaleza para seguir luchando y no te preocupes mi princesa; cada amanecer será dulce pensando en ti y cada atardecer tendremos la fortuna de recordarte como esa brisa cálida que reparte tiernos abrazos…

Cuando te marchaste te llevaste contigo un trocito de corazón de todos los que te queremos, en especial… tu familia…

Mami… tu Bella siempre estará contigo para que sonrías frente a las adversidades, siempre irá de tu mano.
Papi… no te preocupes que con sus palabras te animará, solo tienes que pensar en ella y la escucharás, en la lluvia al caer, en el canto de los pájaros, la tendréis presente de mil formas, porque mientras la luz ilumine vuestras almas ella permanecerá con vosotros…
Tete… ahora tienes un angelito en el cielo que te guardará ¡¡¡para siempre!!!

Alejandra, te marchaste, pero no te marchaste… te queremos muchísimo y te extrañamos de corazón.

Eras y seguirás siendo la mejor amiguita de Yanay, te prometo que nunca te olvidará…

Felices fiestas

2010-12-30T12:24:00.000-08:00

Reuniones

2010-10-21T03:25:00.000-07:00

EL pasado día 13 de octubre nos reunimos en Barcelona, en las oficinas de CatSalut, 5 familias afectadas por el problema de la financiación de tratamientos excepcionales, representantes del HSJD y representantes de CatSalut.

En la misma se nos informó de los cambios que se van a producir en referencia a los tratamientos con anticuerpos monoclonales.

Estos están motivados primero, por la publicación en The New England Journal of Medicine el pasado día 30 de septiembre de los resultados del estudio financiado por el NCI (National Cancer Institute, USA) en los que se avala la efectividad de los mismos y, segundo, por la autorización de su uso por medio de la agencia española del medicamento (AEMPS)

Según el nuevo criterio, todos los pacientes de NUEVO diagnóstico serán tratados con el anticuerpo monoclonal CH14 18 dentro del ENSAYO Europeo HR-NBL-01.

Los pacientes como Yanay, que han realizado todas las fases previas a la administración del anticuerpo (o que ya han iniciado el tratamiento) podrán ser NUEVAMENTE derivados al MSKCC de NY por lo que CatSalut asumiría los gastos del mismo. En estos casos CADA CASO deberá ser remitido por el hospital a la COMISIÓN DE PRESTACIONES EXCEPCIONALES de Catsalut para su evaluación y autorización.

En principio CatSalut ADQUIERE EL COMPROMISO DE FINANCIARLO pero estamos a la espera de TODOS LOS DETALLES (¿qué cubre y que no?¿que se paga por adelantado por las familias y que se abona directamente desde CatSslut? ) así como de su RATIFICACIÓN POR ESCRITO.

Debido a la proximidad electoral, deseamos un DOCUMENTO VINCULANTE que pueda cubrirnos las espaldas ante un eventual cambio de gobierno en la Generalitat para el caso de que el "asesor médico" de turno decida que el tratamiento en NY ya NO SE FIANACIA…

En este sentido, desde la asociación de Padres de niños con Neuroblastoma solicitaremos inmediatamente una reunión con el representante de CatSalut (el que sea nombrado después de las elecciones del 28N) para que este PRINCIPIO de acuerdo QUEDE CERTIFICADO POR ESCRITO.

Por todo esto, si bien la cercana experiencia nos obliga a mantenernos escépticos al respecto… esperaremos acontecimientos con moderado optimismo.

Buenas noticias

2010-09-30T22:49:00.000-07:00

Este pasado martes por fin ha salido publicado en la revista médica "New England Journal of Medicine" el artículo que estábamos esperando.

En él, el grupo americano cooperativo COG (no el de MSKCC que ya lo lleva haciendo desde los años 1980) demuestra sin ningún género de dudas en un estudio aleatoritzado, la efectividad de la inmunoterapia anti-GD2 en el tratamiento del neuroblastoma metastàsico.

Este estudio avala el tratamiento propuesto para Yanay en el MSKCC de NY.

Con estos datos y desde el año pasado el grupo americano administra anti-GD2 a todos los pacientes que llegan la situación de enfermedad mínima residulal (EMR).

Científicament, hoy se considera la immunoterapia anti-GD2 un "standard of care" y por lo tanto TODOS los paciantes en estas condiciones han de recibirla.

Ayer se nos comunicó que durante las próximas semanas seremos convocados a una reunión con CatSalut en la que se nos explicará la nueva situación creada en vista de estos nuevos resultados publicados.

El estado de las cosas

2010-09-09T00:57:00.000-07:00

Hoy nos han comunicado que todas las pruebas que le han hecho a Yanay este mes han tenido resultado negativo. Esto es, la EMR todavía no está en unos niveles que aconsejen el tratamiento con anticuerpos en NY.

El seguimiento de la EMR (monitorización) será ahora cada dos meses por lo que a finales de octubre se volverán a realizar las pruebas.

De momento tenemos dos meses más de relativa tranquilidad.

Esta situación médica actual implica además que el viaje a NY no se realizaría como pronto hasta mediados de diciembre o enero puesto que desde el momento en que la EMR lo aconseja la niña ha de recibir una serie de ciclos de quimioterapia de preparación previa.

En definitiva, lo que indican las pruebas es que Yanay está a día de hoy "demasiado bien" para recibir el tratamiento, y que cuando empeore será el momento de ir a NY.

Disfrutaremos pues de estos dos meses y después ya se verá.

Por otro lado informaros de que la Asociación de Familiares y Amigos de Pacientes con Neuroblastoma ya ha sido constituida oficialmente y dispone del correspondiente CIF.

Esto es muy importante puesto que creemos que permitirá a empresas y particulares que estén interesado en colaborar para ayudar a otros niños el hacerlo con más garantías que las que podíamos ofrecer hasta ahora.

La experiencia con la campaña de ayuda a Yanay esperamos que sirva de ejemplo y estímulo a muchas otras personas y que cuando otros niños inicien las suyas propias obtengan como mínimo la misma respuesta que hemos tenido nosotros.

La creación de la asociación además era indispensable para poder crear las cuentas derivadas que se emplearán para el abono (de las facturas del hospital de NY) del tratamiento de cada niño.

La de Yanay ya lo está y en breve realizaremos las transferencias de las cantidades recogidas en las cuantas abiertas tanto por nosotros como por el ayuntamiento de Hospitalet y publicaremos después los importes totales.

Por último, de momento desconocemos la fecha de la reunión con CatSalut en la que se debe tratar de nuevo el tema de Yanay y de otros niños afectados por el mismo problema existente para la financiación del tratamiento.

En cuanto tengamos noticias daremos a conocer el resultado de la misma.

Sobre el inicio del tratamiento en NY

2010-08-11T04:04:00.000-07:00

Muchos nos preguntan por el inicio del tratamiento de Yanay y el viaje a EEUU.

A día de hoy no tenemos confirmación por parte del equipo médico que la trata de la fecha para ninguna de las dos cosas.

En la fase actual del neuroblastoma abdominal que padece Yanay el mejor o peor pronóstioco y progresión se manifiesta mediante la monitorización periódica de unos marcadores en médula que determinan su Enfermedad Mínima Residual (EMR)

Esta EMR no puede superar unos valores de seguridad que son evaluados cada 3 meses por medio de pruebas que se realizan en el HSJD de Barcelona.

Los valores de EMR pueden mantenerse en un nivel de seguridad por un periodo indeterminado pero lo habitual es que sufran "picos" de altos y bajos que indican cuando es más adecuado iniciar el tratamiento o por el contrario la imposibilidad de aplicarlo.

Las pruebas realizadas en mayo indicaron un valor de EMR que recomendaba el inicio del tratamiento con Inmunoterapia Anti-GD2 en NY a medio plazo (octubre o noviembre)

Una vez ya aceptada como paciente por el MSKCC de NY se ha evaluado el historial completo de Yanay por el equipo médico que debe tratarla allí y se está valorando la idoneidad de iniciar el tratamiento ahora o más adelante.

A dia de hoy Yanay está "demasiado bien" para iniciar de inmediato el tratamiento. Lo que evidentemente es una excelente noticia.

A finales de este mes volverán a ralizarle las pruebas y se volverá a estudiar la necesidad de iniciarlo antes o después.

No tenemos certeza del margen de "seguridad" de que dispone.

Lo que si conocemos es que solamente un 30% de los niños diagnosticados a su edad superan la enfermedad con el protocolo habitual.

Ahora lo importante es que Yanay está bien y que llegado el momento en que tenga necesidad de viajar a NY ya no existirá el impedimento económico de hace dos meses.

Apuntes...

2010-08-11T03:09:00.000-07:00

En pos de la obligada transparencia que un tema como este merece, en el que tantas personas han colaborado y en la que hay tanto dinero de por medio, nada mejor que unos breves apuntes.

Como ya se comentó en la reunión mantenida el pasado lunes con los representantes de las entidades municipales que han colaborado con nosotrs así como con los representantes municipales, disponemos de mucho material deportivo cedido por empresas, deportistas y federaciones varias (Nico Terol , Julián Simón, Jaime Algersuaru, Alberto Belasategui, Fundación Nadal, Andrés Iniesta, Villa, Yamaha, Fed. Futbol, Fed. Ciclismo, Fed. Automovilismo, Fed. Esgrima, Fed. Tenis, FCBarcelona, etc...)

Conseguir todo esto ha sdo posible gracias al esfuerzo de muchas personas y el objetivo final es el de ser subastado para conseguir una buena cantidad de fondos.

Como la cantidad inicial que buscábamos ha sido ampliamente superada gracias a la implicación de tanta y tanta gente pensamos que no tiene mucho sentido el continuar pidiendo un esfuerzo a quien ya lo ha realizado y tanto ha colaborado.

Tampoco queremos devaluar todo este material haciendo una rifa o una tómbola en la que no se alcance una cantidad importante de dinero que creemos si que puede conseguirse en otros actos para otros niños.

Por todo ello durante las fiestas de Hospitalet solamente se sortearán determinados objetos (algunos están dedicados específicamente a la causa de Yanay)

Las cantidades recogidas en estos sorteos se sumarán a las actuales.

El resto del material los pondremos a disposición de la asociación con el fin de que otros niños puedan emplearlos en sus respectivas campañas.

Hasta septiembre no tendremos el NIF correspondiente que nos permita abrir en la asociación tanto la cuenta común como las individuales para cada niño.

Estas cuentas permanecerán bajo control de un representante de la Fundación Sant Joan de Déu y SOLAMENTE pueden utilizarse para pagos relacionados con el Tratamiento. No se pueden emplear sin su consentimiento y firma.

En cuanto esté abierta la cuenta específica de Yanay se podrán cerrar las que actualmente hay abiertas por nosotros y por el ayuntaminento y haremos público el saldo final existente en ellas.

Hasta que Yanay no termine el tratamiento no conoceremos, ni la cantidad que realmente ha costado, ni la que realmente no hemos necesitado.

Los 200.000€ usados como referencia son una cantidad aproximada que lo mismo puediera ser mayor o menor a la realidad. A día de hoy lo desconocemos.

Cuando todo el tratamiento acabe será cuando todo el excedente que tengamos se transfiera a la cuenta común de la asociación.

De esta cuanta es de la que se pueden beneficiar cada uno de los niños que lo necesitan en ese momento.

En todo caso, mentenemos el compromiso de hecer público el importe final del tratamiento y las cantidades que sobren y destinemos a otras asociaciones y fundaciones relacionadas con el tratamiento, investigación o ayuda a niños con cáncer.

Objetivo cumplido

2010-08-04T08:19:00.000-07:00

207.000€.

¡¡¡Eso es lo que hemos recibido hasta el martes 3 de agosto!!!
Después del concierto del pasado 30 de julio en Hospitalet y de la maratón del domingo 1 de agosto en Miami Playa, después de las últimas aportaciones recibidas tanto de empresas como de particulares y tras la firma del convenio de colaboración entre ANAV y el ayuntamiento de Hospitalet para poder hacernos llegar su ayuda podemos anunciar con enorme alegría que nuesto objetivo se ha cumplido con creces.

¡¡¡207.000 gracias!!!

Únicamente 47 dias han bastado para que entre muchos se pueda cumplir lo que en un principio parecía imposible. Gracias a la solidaridad de todos y a los que en mayor o menor medida habéis contribuido a este pequeño milagro porque todo ha sido igual de importante.

Como ya anunciamos desde un principio, la cantidad que exceda de lo que estrictamente se necesite para el tratamiento de Yanay será donada a diversas asociaciones y fundaciones relacionadas con el tratamiento y ayuda a niños con cancer.

En este sentido anunciamos además que el material deportivo cedido por empresas, deportistas y federaciones varias (Nico Terol , Julián Simón, Jaime Algersuaru, Alberto Belasategui, Fundación Nadal, Andrés Iniesta, Villa, Yamaha, Fed. Futbol, Fed. Ciclismo, Fed. Automovilismo, Fed. Esgrima, Fed. Tenis, FCBarcelona, etc) será subastado durante las fiestas de Hospitalet y todo el excedente de lo recaudado se destinará a la asociación de padres de niños con Neuroblastoma que acabamos de constituir.

Todo este material no podemos ni donarlo ni evidentemente venderlo puesto que ha sido cedido con la condición expresa de que se subaste y si bien Yanay ya tiene la cantidad que nos solicitaban en NY ( siempre cifras aproximadas) es cierto que existen otros niños a los que también podremos ayudar.

En breve haremos pública la fecha y la lista de todo lo que se sorteará.

Asímismo pedimos a todo aquel que tenga una hucha que haga el ingreso cuanto antes para poder facilitar una cifra completa del total recaudado.

Cuando finalmente, tengamos todo contabilizado, presentaremos tanto aquí como en el grupo de facebook los extractos de las diferentes cuentas bancarias para que sea conocido por todos.
Ahora solamente resta esperar la decisión médica que deben tomar en NY sobre la fecha más conveniente del inicio del tratamiento.

Os mantendremos cumplídamente informados.

Gracias.

Sobre la campaña de ayuda a Yanay...

2010-08-04T03:27:00.000-07:00

Cuando en el mes de mayo nos comunicaron que Yanay se encontraba médicamente en condiciones para recibir el tratamiento en NY pero que se necesitaban los 200.000€ porque CatSalut ya no se hacía cargo pareció que se nos venía el mundo encima.

Lejos de desanimarmos decidimos conseguirlos como fuese. Si de dinero dependían las posibilidades de la niña haríamos lo imposible para reunirlo.

Respetamos los plazos marcados con el fin de no interferir en las conversaciones Hospital-CatSalut y en vista de los nulos resultados y la escasa voluntad de solucionar el problema a nivel institucional decidimos iniciar el día 18 de junio nuestra campaña para recoger esta importante cantidad.

Durante estos 47 días hemos pasado por mejores y peores momentos, hemos recibido muestras de apoyo de donde menos lo esperábamos y ayuda de todas partes de España.

Pero también ha habido detractores y presiones externas hacia personas que colaboraban con nosotros.

A todos aquellos que no están de acuerdo con nuestra manera de enfocar el problema les diría; primero, que es muy sencillo opinar sobre que harían en nuestro lugar cuando en algunos casos ya se dispone del dinero y no tienes que dar la cara para pedirlo, segundo, que hemos tratado de ser lo más correctos posibles en todo momento a pesar de las muchas ganas de hacer públicas ciertos nombres e informaciones que nos iban llegando y que solo trataban de entorpecer la campaña, y tercero, quien ha seguido el blog y las entrevistas en diferentes medios conoce que siempre hemos enfocado el problema como uno que afecta a más niños además de a Yanay. Evidentemente que hemos focalizado en su rostro pero desde el principio somos conscientes de los otros niños que pueden venir detrás y que en algún caso ya han renunciado ha buscar el dinero necesario puesto que no se ven ni con la capacidad ni los apoyos que nosotros si hemos tenido la suerte de recibir.

Por todo ello, gracias de corazón a todos aquellos que habeís colaborado, trabajado por la causa y dado todo tipo de apoyo.

A los que no, aquellos que solo habeís tratado de entorpecer, simplemente deciros que nuestro éxito ha sido vuestro absoluto fracaso. El tiempo es ese juez implacable que pone a cada uno en su lugar y como dice el viejo refrán; a cada cerdo lo llega su San Martín...

La entrevista en Veo7

2010-08-04T01:27:00.000-07:00

El pasado jueves en Veo7 a las 22.00h hubo una entrevista en la que papá pudo explicar el problema con que nos encontramos algunos niñ@s en determinadas comunidades autónomas en las cuales no se financia el tratamiento con anticuerpos monoclonales al que podemos optar viajando al hospital de NY.

El único objetivo de la entrevista era ese. Poner de manifiesto las desigualdades que existen en estos momentos entre unas comunidades y otras. El enfoque político se debe a que este tema es de política sanitaria. No se trataba de criticar a una comunidad determinada ni de defender a otras. Se puso encima de la mesa un problema que nos afecta a pacientes con el mismo problema pero que por nacer o vivir en uno u otro lugar del mismo pais no gozamos de las mismas oportunidades.

Desde la entrevista, los apoyos se han multiplicado por toda España. Muchas gracias a todos.

El estado de las cosas

2010-07-27T05:03:00.000-07:00

Muchas gracias a todos los que estáis haciendo posible que Yanay pueda reunir la cantidad necesaria para su tratamiento en EEUU.

Hoy ya tenemos 147.600€ y estamos un poco más cerca de NY...

El viernes 30 de julio hay un concierto solidario en Hospitalet para recaudar fondos para el tratamiento y el domingo 1 de agosto os esperamos en la maratón solidaria organizada en Miami playa.

En uno y otro acto pondremos a la venta camisetas de apoyo a Yanay y realizaremos un sorteo de diversos objetos que diferentes deportistas y federaciones deportivas nos están haciendo llegar.

Esperamos que podáis ayudarnos con vuestra asistencia.

Reuniones

2010-07-26T23:58:00.001-07:00

En la última semana, los representantes de CatSalut en la demarcación de Tarragona han mantenido varias reuniones con, por un lado, representantes del Ayuntamiento, y por el otro lado con papá.

El resultado de las mismas es que parece que ya empieza a haber "movimientos" en el sentido de que existe la posibilidad de volver a evaluar el caso por otro comité de "expertos" siempre y cuando existan nuevas evidencias de que el tratamiento es efectivo....

Estas "evidencias" eran las que se presentaban el día 29 de junio pasado en la conferencia del Dr. Cheung en Barcelona y a la que no asistieron los "expertos".

Pero algo es algo. Ahora, al menos, nos trasmiten una voluntad de arreglar este despropósito que antes no existía y la semana que viene tendremos otra reunión con cargos de mayor relevancia en el escalafón de CatSalut.

Confío en que el nuevo "comité de expertos" recapacite y apueste porque este tratamiento vuelva a autorizarse a todos los niñ@s que lo necesitan. No solo para mi. Pero que lo hagan porque es un buen tratamiento. No por el "ruido" que estamos haciendo u otros motivos ajenos a los estrictamente médicos...

De todas formas, el lento paso de la administración hace que, a día de hoy, sigamos siendo nosotros quienes deberemos pagar todo el tratamiento, y que en breve tengáis conocimiento del inicio de otra campaña de recogida de fondos para otro niño...

Espero que esta familia reciba como poco, el mismo apoyo que ha recibido la nuestra...

El estado de las cosas

2010-07-20T02:59:00.000-07:00

Después del éxito de participación en la primera de las fiestas organizadas para recoger fondos, después de las aportaciones de las diversas entidades que han organizado actos por el mismo motivo y después de una semana donde los donativos no han dejado de llegar;

!!!YA TENEMOS 125.000€¡¡¡

Agradecemos de corazón la desinteresada colaboración de todos aquellos que en vuestra medida estáis contribuyendo a que en menos de un mes ya tengamos esta cantidad.

Lo que parecía imposible en un principio es una realidad en estos momentos.

Una vez más se demuestra que las personas están muy por encima de las instituciones.

Curiosamente esta tarde estamos convocados a una reunión con representantes de CatSalut para tratar de "desbloquear" el tema.

Parece que a alguien le están empezando a resultar molestas mis apariciones en diferentes medios a pesar de que por el momento en las declaraciones únicamente he explicado que las ayudas se han cancelado y que por eso solicito ayuda. Por ahora no he sido más explícito en señalar responsables (que los hay) por lo que quizás alguien debe de haberse sentido directamente aludido...

Como suele decirse, si me engañas una vez, la culpa es tuya pero si me engañas dos veces, la culpa es mía...

Y a nosotros ya nos han engañado varias personas una vez...

Por último, recordaros que el próximo día 30 habrá una segunda fiesta en Hospitalet y el 1 de agosto nuestros vecinos de miami playa también han querido colaborar organizando una maratón solidaria.

La asociación de padres afectados

2010-07-13T00:33:00.000-07:00

Esta semana terminará de constituirse la asociación de padres de niños enfermos de Neuroblastoma y dispondremos del NIF necesario para poder recibir ayudas de empresas e instituciones.

La asociación dispondrá de cuentas individuales para cada niño que precise del tratamiento y servirá de intermediaria entre el MSKCC y los padres.

La asociación es necesaria porque el problema de Yanay es extensivo a otros niños de Cataluña y del resto de comunidades donde las prioridades presupuestarias, los ajustes de gasto sanitario, los egos personales y los oscuros intereses económico-profesionales han dejado a nuestas hijos sin la posibilidad de acceder a su única posibilidad real a día de hoy de aumentar sus escasas posibilidades de supervivencia.

¿Puede alguien imaginar lo que sentimos esos padres cuando hablamos con los de otros niños a los que sus comunidades no han puesto problemas y ya tienen a sus niños en NY?

El estado de las cosas

2010-07-13T00:16:00.000-07:00

Gracias a más de 800 generosas donaciones ya tenemos 90 mil euros y estamos muy cerca de conseguir reunir el coste de la mitad del tratamiento.

Si todo va bien esperamos recibir durante la semana que viene la autorización del hospital de NY para el inicio del tratamiento previo de preparación necesario antes de viajar a EEUU.

Muchas gracias a todos.

Sobre mis enlaces recomendados

2010-07-10T13:18:00.000-07:00

Como creía había quedado claro, los enlaces recomendados por papá lo eran por el simple motivo de agradecer la ayuda que nos habían prestado a mi y a otros niños durante nuestra particular lucha contra el cáncer u otras enfermedades de larga duración.

No significa en ningún caso que estas asociaciones, fundaciones o entidades estén para nada de acuerdo con lo que publicamos en este blog. Nombrarlos es únicamente reconocer humildemente su labor.

Agradecimientos...

2010-07-10T11:59:00.000-07:00

He de agradecer el gesto del ayuntamiento ante los representantes de las entidades municipales ofreciéndose a avalar la cantidad necesaria que no podamos asumir nosotros con lo recaudado hasta la fecha y que nos exija en su momento el hospital de NY como garantía para aceptar a Yanay como paciente e iniciar el tratamiento cuanto antes...

He de agradecer asímismo a Catsalut la desvergüenza que supone convocar una rueda de prensa para el próximo lunes en que se presentarán los resultados de los avances en la disminución de la mortandad en los tratamientos de cáncer en general y en oncología pediátrica en particular solamente una semana después de confirmar que retiran definitivamente la financiación al tratamiento que precisa Yanay. ¿Que mejores resultados que los obtenidos por un tratamiento que dobla las expectativas de vida de los paciantes de un 30 a un 70%?

Aclaraciones sobre la decisión de ir a NY

2010-07-07T03:39:00.000-07:00

Para quien pueda pensar que la decisión de tratarme en Nueva York obedece a un capricho familiar o a la desconfianza en el sistema nacional de salud conviene aclarar que:

1º_Las tres primeras fases del protocolo, (quimioterapia inductiva, trasplante autólogo de médula osea y redioterapia) se administraron en el hospital de La Vall d'Hebrón de Barcelona, dependiente de la seguridad social.

2º_Estas fases son comunes en todos los hospitales españoles que conocemos.

3º_En la cuarta fase, la administración de quimioterapia oral (que se prolongó durante 6 meses) es donde aparecen las primeras diferencias. En el hospital de Sant Joan de Deu RECOMIENDAN que se administre CONJUNTAMENTE con los anticuerpos monoclonales anti GD2 mientras que en el resto de hospitales se limitan a administrarlo solo.

4º_El control de la EMR (enfermedad mínima residual) también es diferente dependiendo de los hospitales. Cada cual elige una serie de pruebas indicativas así como la perioricidad de las mismas o el nivel mismo que considera de seguridad.

5º_Papá y mamá decidieron que el control de mi EMR y las acciones preventivas disponibles era más exaustivo en Sant Joan de Deu y por eso solicitamos el cambio de centro.

6º_Hemos consultado con especialistas de varios hospitales (como el Niño Jesús en madrid o el Hospital Universitario de Navarra) y todos coinciden en que el tratamiento que ofrece más garantías a día de hoy es el de NY

7º_Solamente los hospitales que ofrecerán (¿cuando? ¿donde? ¿a quien?) un tratamiento similar pero que todavía se encuantra en fase de ensayo clínico II se oponen a enviar y financiarselo a sus pacientes.

8º_De las siete comunidades autónomas consultadas en cinco están a favor de este tratamiento y tres de ellas tienen ya pacientes recibiéndolo.

Espero que resulte esclarecedor. No es un capricho. Es la única alternativa a día de hoy que nos ofrece garantías.

Lo demás, excusas.

El estado de las cosas

2010-07-06T02:48:00.000-07:00

Gracias a vuestas aportaciones ya tenemos 70.000€ lo que representa casi la mitad del tratamiento.

La empresa donde trabaja papá ha sido especialemente generosa. Gracias Jim, gracias Epi, gracias Dynatec...

Hoy se ha publicado la noticia en el Diari de Tarragona. En breve saldrá en 20minutos de Barcelona y en Antena 3.

De momento CatSalut no da señales de vida...

Matizando...que es gerundio

2010-07-05T04:20:00.000-07:00

Parece ser que a determinadas personas no les ha parecido correcto los términos empleados a la hora de explicar el porque Yanay no tiene acceso al dinero público que financiaría su tratamiento.

Matizaremos entonces.

Las partidas presupuestarias destinadas a tratamientos excepcionales (que son las que se necesitan en el caso de Yanay) no han sido suprimidas.
Símplemente, cada caso que llega solicitando este tratamiento es evaluado por un comité médico de "expertos" y en cada caso se toma la decisión adecuada...

Decisión que desde hace muy poco tiempo es casualmente siempre la misma. No se autoriza el tratamiento.

¿Mejor así?

Susceptibles que son algunos...

Curiosamente dos de los médicos que avalan el famoso informe en contra del tratamiento en EEUU (no lo firman pero se agradecen sus aportaciones) administrarán a sus pacientes uno similar (en sus hospitales como ensayo clínico en fase II) el año que viene...

Muy curioso...

El Informe...

2010-06-30T02:22:00.000-07:00

Para aquellos que halláis buscado información sobre el tratamiento con anticuerpos monoclonales.

Seguramente el primer enlace que aparece en google hace aparecer un informe en PDF en que se explica el Neuroblastoma y los tratamientos o estudios en curso.

Es un informe elaborado por el departamento de Evaluación de Tecnologías Sanitarias dependiente del departament de salut de la Generalitat y es en este informe en el que se basan para justificar la retirada de la financiación que se hacía desde 2005 de este tratamiento.

Es un informe muy sesgado e interesado que además incurre en numerosas contradicciones;

En p12. "El tratamiento no se puede recomendar como medida estandard si bien se recomienda la participación en estos estudios"

En p12. hace mención a que en el MSKCC se viene trabajando en este tratamiento desde hace 20 años, haciendo incapié en pag.38 de que los mejores resultados se obtienen en pacientes con EMR (caso de Yanay).

En p40 se refleja que de 24 pacientes 18 tuvieron respuesta libre de progresión después del tratamiento, luego no será tan malo...

Pero curiosamente solamente se hace referencia a los estudios en fase clínica II o a trabajos publicados hasta el año 2001... con lo cual obvian toda la experiencia clínica posterior. Cuando menos curioso olvido si tenemos en cuenta que la fecha de búsqueda de informes concluyó en diciembre de 2008. Siete años de experiencia borrados de un plumazo.

Curioso también cuando a la conferencia del Dr. Cheung del pasado día 25 de junio ningún representante (estaban invitados) de CatSalut hizo acto de presencia en la misma cuando en ella se hacía la presentación de las conclusiones del ensayo en fase III. Conclusiones ya presentadas en EEUU en Noviembre-Diciembre de 2009.

Curioso cuando en fecha 19 de octubre de 2007 el tratamiento fue APROBADO por el Comité ético de investigación clínica del Hospital de la Fe de Valencia, centro de referencia del Neuroblastoma en España a nivel Europeo...

Y más curioso todavía cuando en febrero de 2010 la AEMPS (agencia española de medicamentos y productos sanitarios) ha aprobado su empleo definitivo. pag.42

En reunión Mantenida con los médicos responsables de la coordinación del tratamiento en España (Hospital la Fe de Valencia) nos informaron que no sabían ni para cuando ni donde ni a cuantos niños se les empezaría a administrar y que como minimo hasta enero-febrero de 2011 era inviable. Además sería en ensayo clínico fase II...

Cada cual que piense lo que quiera.

Yo lo tengo muy claro. El derroche institucional hace que la sanidad catalana esté al borde del colapso con lo cual toca reducir gastos. Así que eliminamos partidas muy costosas y "poco útiles" y para justificarlas cuelgo un documento más o menos coherente, pago lo necesario para que aparezca el primero en los buscadores, y el que quiera saber por que retiro la financiación ya lo sabe. Tonto pero simple.

Pero no cuentan con que algunos nos leemos el patético informe...

Y no cuentan con que conozcamos a niños de OTRAS COMUNIDADES que SI que están viajando a NY a recibir el tratamiento.

Tratamiento que SI FINANCIAN sus propios departamentos de Salud...

¿A quien quieren engañar?

El estado de las cosas

2010-06-30T01:58:00.000-07:00

A día de hoy ya hemos recibido 30.000€ de vuestras donaciones.
Gracias a todos.

El jueves nos reuniremos con los representantes de CatSalut en Tarragona para que nos informen de como se encuantra la situación actual.

Pero veo muy complicado que cambien sus planteamientos iniciales.

El viernes hubo una conferencia en Sant Joan de Deu, impartida por el Dr. Cheung (descubridor del tratamiento y jefe de Neuroblastoma del MSKCC) a la que estaban invitados tanto representantes políticos de Sanitat, médicos y científicos dependientes de Cat Salut así como médicos oncólogos de Vall dHebrón.

No acudó ninguna representación de ninguno de estos colectivos lo que deja bien claro su posicionamiento y actitud a día de hoy.

Una actitud cuando menos lamentable...

Inicio de campaña ayuda a Yanay

2010-06-22T02:44:00.000-07:00

Hola a todos;

Ya hemos empezado la campaña de ayudas.

En previsión de que CatSalut pueda recapacitar sobre su lamentable decisión y decida volver a financiar el tratamiento más adelante (ya sea completo o en parte) os recomiendo que que guardeís vuestro resguardo del ingreso o transferencia.

Si en su momento fuese posible nos comprometemos a retornar todas las ayudas o a realizar donaciones de todo el importe sobrante a las entidades que ayudan a los niños con cáncer de una u otra forma.

Los enlaces están disponibles en este mismo bloog y os animo a visitarlos.

Bienvenidos

2010-06-16T13:27:00.000-07:00

Bienvenidos a mi blog.

Desde aquí os mantendré informados de como va la recogida de los fondos necesarios para financiar mi tratamiento en EEUU.

Cuando viaje hasta allí podreís seguir toda la evolución en el hospital de Nueva York.

También encontrareís información sobre la enfermedad que padezco, el cáncer infantil en general y las asociaciones que nos ayudan de una u otra manera a hacernos más llevadero este largo proceso.